Αναζητούνται πάσχοντες με κοιλιοκάκη για συμμετοχή σε ενημερωτική καμπάνια
Σε παλαιότερη ανάρτηση είχε γίνει μία επισκόπηση της ασθένειας που ονομάζεται κοιλιοκάκη ,ή αλλιώς, δυσανεξία στη γλουτένη και έχει άμεση σχέση με τη διατροφή.
Σήμερα δημοσιεύουμε μία ανακοίνωση της Εταιρείας Νόσου Κοιλιοκάκης( ΕΝΟΚ) * η οποία αναζητά εθελοντές-πάσχοντες από κοιλιοκάκη (ή/και συγγενών τους) για να συμμετέχουν σε μία ενημερωτική καμπάνια για αυτή τη νόσο.
Ακολουθεί η ανακοίνωση
Εθελοντική Προσφορά για προβολή της Κοιλιοκάκης—Δήλωση Συμμετοχής: έως Παρασκευή 5 Μαρτίου 2010
Αγαπητά μέλη,
Η Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης (ENOK) σε συνεργασία με την Coeliac UK και άλλες Ευρωπαϊκές ενώσεις, μέσα στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού προγράμματος CD Medics, συμμετέχει στην υλοποίηση μίας πανευρωπαϊκής προσπάθειας ενημέρωσης για την Κοιλιοκάκη μέσα από την προβολή ολιγόλεπτων βίντεο της πραγματικής ιστορίας πασχόντων και της καθημερινής τους ζωής.
Η ενέργεια αυτή περιλαμβάνει σύντομες, βιντεοσκοπημένες από επαγγελματικό συνεργείο συνεντεύξεις πασχόντων ή συγγενών πασχόντων που θα προβληθούν σε επιστημονικά συνέδρια, μέσα από την ιστοσελίδα της Εταιρείας Νόσου Κοιλιοκάκης, αλλά και πιθανώς μέσα από αντίστοιχες σελίδες στο διαδίκτυο.
Στόχο έχει να ενημερώσει το γενικό πληθυσμό για το θέμα μας και να προβάλλει τον τρόπο με τον οποίο η διάγνωση της κοιλιοκάκης επηρεάζει την καθημερινή ζωή και την ψυχολογία του πάσχοντα και των δικών του ανθρώπων.
Στο πλαίσιο αυτής της ενέργειας ΑΜΕΣΑ αναζητούμε ανάμεσα στα μέλη μας εθελοντές που επιθυμούν να συμμετάσχουν σε μια σύντομη βιντεοσκόπηση, μια συγκεκριμένη μέρα του Μαρτίου. Ενδεικτικά αναφέρουμε ορισμένες ομάδες ενδιαφέροντος:
*Η Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης είναι ένας μη κερδοσκοπικός, κοινωφελής και ανεξάρτητος οργανισμός που εστιάζει στην ασθένεια «Κοιλιοκάκη» (Coeliac ή Celiac Disease) με δράσεις σε τρεις κυρίως τομείς: την Ενημέρωση, την Εκπαίδευση και την Έρευνα.
Σήμερα δημοσιεύουμε μία ανακοίνωση της Εταιρείας Νόσου Κοιλιοκάκης( ΕΝΟΚ) * η οποία αναζητά εθελοντές-πάσχοντες από κοιλιοκάκη (ή/και συγγενών τους) για να συμμετέχουν σε μία ενημερωτική καμπάνια για αυτή τη νόσο.
Ακολουθεί η ανακοίνωση
Εθελοντική Προσφορά για προβολή της Κοιλιοκάκης—Δήλωση Συμμετοχής: έως Παρασκευή 5 Μαρτίου 2010
Αγαπητά μέλη,
Η Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης (ENOK) σε συνεργασία με την Coeliac UK και άλλες Ευρωπαϊκές ενώσεις, μέσα στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού προγράμματος CD Medics, συμμετέχει στην υλοποίηση μίας πανευρωπαϊκής προσπάθειας ενημέρωσης για την Κοιλιοκάκη μέσα από την προβολή ολιγόλεπτων βίντεο της πραγματικής ιστορίας πασχόντων και της καθημερινής τους ζωής.
Η ενέργεια αυτή περιλαμβάνει σύντομες, βιντεοσκοπημένες από επαγγελματικό συνεργείο συνεντεύξεις πασχόντων ή συγγενών πασχόντων που θα προβληθούν σε επιστημονικά συνέδρια, μέσα από την ιστοσελίδα της Εταιρείας Νόσου Κοιλιοκάκης, αλλά και πιθανώς μέσα από αντίστοιχες σελίδες στο διαδίκτυο.
Στόχο έχει να ενημερώσει το γενικό πληθυσμό για το θέμα μας και να προβάλλει τον τρόπο με τον οποίο η διάγνωση της κοιλιοκάκης επηρεάζει την καθημερινή ζωή και την ψυχολογία του πάσχοντα και των δικών του ανθρώπων.
Στο πλαίσιο αυτής της ενέργειας ΑΜΕΣΑ αναζητούμε ανάμεσα στα μέλη μας εθελοντές που επιθυμούν να συμμετάσχουν σε μια σύντομη βιντεοσκόπηση, μια συγκεκριμένη μέρα του Μαρτίου. Ενδεικτικά αναφέρουμε ορισμένες ομάδες ενδιαφέροντος:
- μητέρα και νεογέννητο σε οικογένεια με ιστορικό κοιλιοκάκης στην άμεση οικογένεια (χωρίς απαραίτητα να πάσχει ένας από τους δύο).
- Μαθητή/-τρια ή και έφηβο/-η με πρόσφατη ή από ετών-«παλαιά» διάγνωση κοιλιοκάκης
- Φοιτητή/-τρια ή ενήλικα ή επαγγελματία με από ετών διάγνωση κοιλιοκάκης και την πορεία του/της μέχρι σήμερα,
- Άτομο ηλικίας άνω των 55 με πρόσφατη ή από ετών-«παλαιά» διάγνωση κοιλιοκάκης
Παρακαλούμε επικοινωνήσατε μαζί μας μέχρι την Παρασκευή 5 Μαρτίου 2010 στο info@koiliokaki.gr με μια σύντομη περιγραφή σε ποια κατηγορία ανήκετε και αν επιθυμείτε να συμμετάσχετε στην πανευρωπαϊκή αυτή ενέργεια. Οι προαναφερθείσες ομάδες δεν είναι δεσμευτικές.
Με εκτίμηση
ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΝΟΣΟΥ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗΣ
*Η Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης είναι ένας μη κερδοσκοπικός, κοινωφελής και ανεξάρτητος οργανισμός που εστιάζει στην ασθένεια «Κοιλιοκάκη» (Coeliac ή Celiac Disease) με δράσεις σε τρεις κυρίως τομείς: την Ενημέρωση, την Εκπαίδευση και την Έρευνα.
Σχετικοί σύνδεσμοι
Μία όχι και τόσο σπάνια νόσος: δυσανεξία στη γλουτένη
λέξεις κλειδιά: κοιλιοκάκη, κοιλιοκακη, koiliokaki, δυσανεξία στη γλουτένη, δυσανεξια γλουτενη, δυσανεξια γλουτενης, dysanexia gloutenis
Σχόλια